¿Qué se sabe sobre las decisiones de tratamiento de los padres?

Una base de operaciones para pediatras. Una voz para los niños. La Sociedad Canadiense de Pediatría le da permiso para imprimir una sola copia de este documento desde nuestro sitio web. Descuido de… La atención médica es un derecho básico para todos los niños. Cuando las necesidades de salud de un niño no se satisfacen por cualquier motivo, los profesionales de la salud deben pensar en las barreras involucradas y los procesos necesarios para encontrar soluciones. Las barreras sociales, económicas o de otro tipo pueden impedir que los padres accedan a la atención de sus hijos. En algunos casos, el hecho de que los cuidadores no brinden la atención necesaria puede considerarse negligencia en la atención médica. En ocasiones, las opiniones, prioridades o valores de los profesionales de la salud del niño difieren de los de los padres, lo que compromete el cuidado del niño. Esta declaración de posición proporciona un enfoque que los profesionales de la salud pueden utilizar para promover los mejores intereses, el bienestar y la seguridad de los niños o jóvenes en riesgo de negligencia en la atención médica. Ante el alta de un niño de seis años con asma que ha sido hospitalizado por segunda vez en tres meses, los padres rechazan la recomendación del médico de continuar el tratamiento con esteroides inhalados, a los que prefieren las hierbas medicinales. Habilidades y conocimientos especiales pueden ayudar a los profesionales de la salud a evitar tales situaciones y trabajar eficazmente con la familia cuando estas situaciones se presenten. Los padres están de acuerdo con su decisión. Niño de 11 años con lesión ósea no diagnosticada rechaza la biopsia. Un chico de 15 años con depresión y ansiedad ya no va a la escuela. Sus padres consideran que tomó malas decisiones y descubren que si "vive con las consecuencias", aprenderá la mejor lección. Los padres, cuidadores y tutores (todos denominados "padres" en este documento) toman decisiones de salud en nombre del niño o joven (todos denominados "niño" en este documento) que creen que es lo mejor para ellos. Sucede que estas elecciones se oponen a las recomendaciones de los profesionales de la salud (PdS). El adolescente y los padres rechazan la evaluación de salud mental. Los padres también pueden no estar disponibles, no poder o no estar dispuestos a tomar decisiones de salud en nombre de su hijo. Estas situaciones pueden ser complejas y desafiantes para todos los involucrados. Cada uno de estos contextos plantea la posibilidad de negligencia en la atención médica. Requieren tiempo, mentalidad abierta, empatía y fuertes habilidades de comunicación. Este documento proporciona un marco para ayudar a los PdH a abordar estos problemas a través de un enfoque organizado para la negligencia en la atención médica. ¿Cómo puede PdS trabajar mejor con los niños y los padres cuando hay desacuerdo o incumplimiento del plan de cuidado? ¿Cuándo la no adherencia al plan de cuidados se convierte en negligencia en la atención médica? ¿Qué medidas debe tomar el PdS cuando teme negligencia en la atención médica? También requieren el dominio de los principios éticos y legales apropiados, incluida la comprensión del consentimiento médico y la aptitud, así como las consideraciones de protección infantil. ¿Qué es la negligencia en la atención médica? Este enfoque prioriza las necesidades del niño y tiene en cuenta una serie de factores contribuyentes que van más allá de la responsabilidad de los padres. Sin embargo, el PoH también debe considerar el papel y las responsabilidades de los padres para determinar la mejor manera de satisfacer las necesidades de salud no satisfechas del niño. Las diferencias de opinión sobre las necesidades de salud del niño suelen ser el centro de los desacuerdos entre las familias y el PdS. pesan sobre otras preocupaciones válidas (como la cultura, la religión, la educación o las necesidades socioemocionales de la familia). El desacuerdo puede ocurrir cuando los padres perciben las necesidades del niño desde una perspectiva más amplia (por ejemplo, un padre rechaza las pruebas médicas necesarias para diagnosticar una enfermedad grave que puede tratarse). Un padre rechaza un diagnóstico que subyace al tratamiento médico. Un padre no reconoce la necesidad de atención a pesar de los importantes riesgos para la salud. Un padre rechaza un tratamiento cuya eficacia ha sido demostrada y prefiere ningún tratamiento o un tratamiento con eficacia no demostrada o potencial dañino. Uno de los padres no proporciona el tratamiento al que ha accedido. Un PoS no conoce o rechaza otras intervenciones que el niño o la familia desea priorizar. Un PoH no considera los factores que influyen en los comportamientos o elecciones de salud de la familia. Para encontrar un caso de negligencia en la atención médica desde una perspectiva de protección infantil, el PdS debe sentir un grado razonable de aprensión de daño o riesgo de daño debido a que el padre no autorizó la atención necesaria y accesible. Un PdS no consideró todas las posibilidades antes de hacer un diagnóstico o manejar la condición del niño. Para abrazar el concepto de buy-in, la PdH, la familia y el niño (si la situación lo permite) deben colaborar en la formulación del plan de cuidado y acordarlo juntos. El primer paso es asegurar la participación de los tomadores de decisiones médicas apropiados. ¿Cómo puede el profesional de la salud trabajar mejor con las familias cuando hay preocupación por la negligencia en la atención médica? Si hay diferencias de opinión sobre el plan de atención del niño, el PoS debe dar un paso atrás y abordar la situación desde una nueva perspectiva, de manera objetiva y sistemática. Sin embargo, es más complejo determinar quién es el tomador de decisiones en niños mayores y adolescentes. En los niños pequeños, uno de los padres suele ser el sustituto de la toma de decisiones. El PoS debe evaluar la capacidad de decisión del niño en todas las situaciones clínicas. En Canadá (excepto Quebec), la autoridad de un joven para dar su consentimiento a su propio tratamiento médico depende de su capacidad y no de su edad. Cuando la opinión del niño sobre su propio cuidado difiere de la de un padre o equipo de cuidado, el PoH es responsable de evaluar la capacidad del niño para tomar esta decisión y documentar sus hallazgos en el archivo. Incluso cuando se determina que el niño no es competente para tomar una decisión de salud dada, es una buena práctica buscar su consentimiento e involucrarlo en el proceso de toma de decisiones. PoS debe trabajar con los tomadores de decisiones médicas para llegar a un consenso sobre el objetivo terapéutico general. A menudo, mirar objetivos más amplios en lugar de intervenciones de salud más específicas puede fomentar un terreno común. Por ejemplo, los padres que rechazan una sonda de gastrostomía para un niño que no aumenta de peso lo suficiente y los PoS que la favorecen debido al cuadro clínico podrían estar de acuerdo en el objetivo general de garantizar una nutrición adecuada para el niño. PoS debe considerar todas las opciones razonables de soporte. La información y las recomendaciones que brindan a los padres deben basarse en las mejores prácticas y evidencia. Un objetivo más amplio y no controvertido puede facilitar la discusión de las intervenciones pasadas y propuestas, así como cualquier otra solución posible, para lograr una nutrición óptima. Los Pd también deben ser plenamente conscientes de sus propios sesgos y siempre esforzarse por mitigarlos. Las recomendaciones sobre pruebas, manejo, tratamiento y terapias alternativas o complementarias deben evaluarse y discutirse a fondo. Se debe pedir a los padres que proporcionen la información que consideren relevante para la toma de decisiones, incluidas otras opciones. PoS debe evaluar si el tomador de decisiones aún comprende completamente las recomendaciones y tomar medidas para limitar la incertidumbre o los malentendidos. Para promover la comprensión, es posible que necesiten utilizar un traductor o un facilitador cultural, repetir las conversaciones con familiares o seres queridos, o presentar la información de diferentes formas (p. ej., para comprender y evaluar las opciones que ofrecen los pacientes o las familias, PoS también puede ofrecer para consultar con colegas o investigar otros tratamientos. Cuando los padres no dan su consentimiento o no se adhieren a las recomendaciones del PoS, se vuelve esencial examinar el riesgo de daño al niño. Para determinar el grado de riesgo, el PoS debe caracterizar la naturaleza y el grado de daño que puede ocurrir sin atención y anticipar el tiempo que transcurrirá antes de la aparición de los efectos nocivos. Esta evaluación define en gran medida la urgencia y la intensidad de una respuesta de PoS. Por ejemplo, un niño con una hemorragia potencialmente mortal cuyos padres no dan su consentimiento para una transfusión de sangre es tratado de manera diferente a un niño pequeño con diabetes cuya hemoglobina A1c está constantemente elevada y en quien el PdS teme una falta crónica de cumplimiento de los cuidados necesarios.. Obtener una segunda opinión de otro experto en el campo a veces puede traer nuevos datos o un punto de vista diferente que moverá la discusión hacia una decisión. Si un niño necesita atención médica urgente para evitar un daño significativo y los padres no quieren o no pueden dar su consentimiento, se debe notificar de inmediato a los servicios de protección infantil. En algunos casos, se lleva a cabo una audiencia en la corte para decidir si la autoridad para tomar decisiones debe transferirse temporalmente a alguien que no sea el padre del niño. PoS debe familiarizarse con las leyes de su provincia o territorio. Dans certaines régions sociosanitaires, les soins d'urgence peuvent également être prodigués si le PdS de l'enfant le juge nécessaire, mais qu'un parent n'est pas disponible pour consentir aux soins ou qu'il ne peut pas ou ne veut pas hacerlo. Inquietudes personales, emocionales o de salud mental, desigualdades estructurales o sociales, factores estresantes financieros e incapacidad para ausentarse del trabajo, falta de opciones para el cuidado de los niños, recursos de salud comunitarios limitados (pág. Es responsabilidad del equipo de atención médica explorar y trabajar para mitigar las consecuencias de estos problemas en casos de negligencia en la atención médica. También pueden consultar a la Asociación Canadiense de Protección Médica, a un abogado del hospital o a los líderes de la organización acerca de los enfoques estándar en tales situaciones y buscar asesoramiento en casos individuales. Toma de decisiones médicas está influenciado por emociones, creencias y valores y también puede ser influenciado por familiares o miembros de la comunidad. Las experiencias previas con el sistema de salud o la experiencia comunitaria de atención también pueden contribuir. Como parte de la atención centrada en el paciente y la familia, los profesionales de la salud deben comprender sus perspectivas. Cuando el PoH y la persona que toma las decisiones no pueden ponerse de acuerdo o una barrera para la atención parece insuperable, puede ser útil buscar ayuda de otros miembros del equipo de atención del niño. Otros colegas de la comunidad médica pueden brindar conocimientos esenciales, formar lazos con niños y padres de todo el espectro y aportar nuevas perspectivas a los casos difíciles. Un colega también puede proporcionar una valiosa segunda opinión, formal o informalmente. Después de obtener los consentimientos apropiados, puede ser apropiado que los PdH aboguen o se comprometan directamente con el gobierno, la educación, la salud mental u otras organizaciones comunitarias para aliviar las barreras de atención que experimenta cada familia. Cuando esta colaboración se rompe, los PoS deberían preguntarse si la “relación terapéutica” es verdaderamente terapéutica. El uso de terapias complementarias y alternativas (CAM) es común entre los niños en Canadá y generalmente se combina con tratamientos médicos estándar. PoS debe tener en cuenta la naturaleza y la fuerza de las creencias que subyacen a estas elecciones e intentar comprender sus fundamentos y fuentes. Cuando no hay una perspectiva razonable de que un TCP beneficie al niño, pero no presenta ningún riesgo (o el riesgo es bajo), el PoS debe explorar la voluntad de los padres de adoptar tanto el tratamiento recomendado como el TCP. En algunos casos, las familias los prefieren al tratamiento estándar. El mismo enfoque es apropiado cuando un TCP ha demostrado beneficios y no interfiere con otros tratamientos. Si hay inquietudes sobre el incumplimiento o la negligencia en la atención médica, el PoS debe documentar todas las conversaciones con los padres, así como todas las acciones realizadas durante el proceso de atención. La grabación debe ser clara, precisa, objetiva y sin prejuicios. Sin embargo, si esta terapia puede ser dañina o los riesgos reducen significativamente los beneficios de un tratamiento recomendado, el PoS debe indicar esto claramente a los padres y explicar por qué no se puede incorporar al plan de atención. A veces, a pesar de todos los esfuerzos razonables para colaborar en el plan de cuidados con los padres, es imposible llegar a un consenso y superar la falta de adherencia. Si no está seguro, el PoS debe consultar directamente a los servicios de protección infantil. La notificación inicial a los servicios de protección infantil debe hacerse por teléfono. En casos complejos, es útil que la agencia de bienestar infantil también reciba una carta que describa claramente la información establecida en el punto 7 anterior, en un lenguaje sencillo, sin jerga médica. También pueden buscar el consejo de un trabajador social o un experto en abuso pediátrico. Los PoS están obligados a divulgar toda la información que se considere relevante para las investigaciones de protección infantil, pero no toda la información contenida en el expediente médico del niño. También es útil incluir información sobre los datos científicos que respaldan el tratamiento recomendado. Se considera una buena práctica informar a la familia cuando se informe a los servicios de protección infantil, a menos que la información pueda poner en riesgo al niño o a un tercero. Si no es posible continuar la relación terapéutica, debe hacer otros arreglos para garantizar el cuidado del niño. Al informar a la familia de su deber de informar, el PdH no debe juzgar sino continuar ofreciendo apoyo, tomar todas las medidas necesarias para mantener la relación terapéutica y ofrecer continuar brindando atención. En algunas regiones de salud de Canadá, un PdS que crea que un sustituto en la toma de decisiones no está actuando en el mejor interés del niño puede apelar a un comité independiente (p. ej., el cuidador del niño). informar el caso a los Servicios de Protección Infantil Los enfoques respetuosos, inclusivos y colaborativos para la toma de decisiones por parte del PoS promueven la aceptación del plan y la posterior aceptación., los niños, los adolescentes, sus familias y el PdS trabajan juntos para planificar e implementar lo mejor posibles cuidados para el niño En ocasiones, a pesar del esfuerzo de la familia y del PdS, es imposible acordar el mejor plan de cuidados para el niño o no se sigue un plan de cuidados acordado. Debido a esta difícil situación, la salud del niño puede estar en riesgo, y es por eso que el PoS debe evaluar los problemas con sensibilidad, examinar la situación desde varios puntos de vista, encontrar puntos en común con la familia para superar las barreras del cuidado. A pesar de todo, el PdS puede estar llamado a desempeñar su papel profesional para que el niño reciba la atención necesaria y disponible que necesita. Cuando un niño que carece de la capacidad para tomar una decisión de salud determinada corre el riesgo de sufrir daños debido a la incapacidad o falta de voluntad de los padres para cumplir con un plan de atención recomendado, el PdS debe adoptar un enfoque objetivo, organizado, gradual y sin prejuicios. como el establecido en este documento. Los profesionales de la salud (HCP) y el sistema de atención médica deben considerar a los niños, adolescentes y padres como socios en la preparación e implementación de todos los aspectos del plan de atención del niño. Esto se puede hacer a través de los servicios de apoyo familiar del gobierno, la exención de tarifas de estacionamiento en el hospital, horarios de citas flexibles u otras medidas según sea necesario. Los gerentes de los establecimientos de atención de la salud y del PoS deben intentar identificar y limitar los impedimentos a los esfuerzos de los padres para garantizar que su hijo reciba la atención necesaria. La comunicación debe verse como un aspecto esencial del plan de gestión de la atención y el equipo de atención debe discutirla. PoS necesita aprender, practicar y usar las habilidades para comunicarse con claridad, compasión, objetividad, inclusión y sin prejuicios. Esta capacitación debe incluir enfoques centrados en el niño y la familia e informados sobre el trauma para fomentar la comunicación sobre la toma de decisiones cooperativa, la resolución de conflictos, la evaluación de la capacidad, las discusiones sobre el consentimiento y las preocupaciones sobre la privacidad. PoS y las organizaciones que se ocupan de niños y adolescentes deben escribir políticas y protocolos para limitar la probabilidad de desacuerdos materiales entre PoS y las familias y manejar estos problemas cuando surjan. Los educadores médicos en todos los niveles (doctorado, posgrado y educación continua) deben incluir habilidades de comunicación en su núcleo común. Las estrategias del sistema pueden incluir la promoción de una cultura y prácticas que apoyen la toma de decisiones y las comunicaciones cooperativas, la asociación con las comunidades a las que a menudo sirve la organización, el seguimiento y la resolución de problemas que surjan de casos difíciles, y para que los pacientes y las familias sepan cómo expresar sus inquietudes. Los autores desean agradecer a las Dras. Sarah Schwartz y Marlene Thibault por su importante contribución a esta declaración de posición. Emma Cory MD (Vicepresidenta), Natalie Forbes MD (Secretaria-Tesorera), Clara Low-Décarie MD (Directora), Robyn McLaughlin MD (Directora), Amy Ornstein MD (Expresidenta), Michelle GKEsto fue preparado en consulta con el Comité de Bioética de la Sociedad Canadiense de Pediatría y ha sido revisado por el Comité de Pediatría Comunitaria, el Comité de Salud de Adolescentes, el Comité de Salud de las Primeras Naciones, Inuit y Métis y el Comité de Cuidados Intensivos de la Sociedad Canadiense de Pediatría. Dubowitz H, Black M, Starr RH, Zuravin S. Una definición conceptual de negligencia infantil. Fiks AG, Jiménez ME. La promesa de la toma de decisiones compartida en pediatría. Dubowitz H. Descuido del cuidado de la salud de los niños. Lipstein EA, Brinkman WB, Britto MT. Jenny C; Comité de Estudio de Abuso y Negligencia Infantil, Academia Estadounidense de Pediatría. ¿Qué se sabe sobre las decisiones de tratamiento de los padres? Una revisión narrativa de la toma de decisiones pediátricas. Reconocer y responder a la negligencia médica. Smith BA, Shuchman M. Problema de incumplimiento en adolescentes con enfermedades crónicas: estrategias de evaluación e intervención. Davie M. Mejorando la adherencia al tratamiento en salud infantil. Linnard-Palmer L, Kools S. La negativa de los padres al tratamiento médico basada en creencias religiosas y/o culturales: la ley, los principios éticos y las implicaciones clínicas. Academia Americana de Pediatría, Comité de Bioética. Declaración de política: Conflictos entre creencias religiosas o espirituales y atención pediátrica: rechazo informado, exenciones y financiación pública. Coughlin KW; Sociedad Canadiense de Pediatría, Comité de Bioética. Vohra S, Clifford T; Sociedad Canadiense de Pediatría, Comité de Farmacia y Sustancias Peligrosas. Adams D, Dagenais S, Clifford T et al. Uso de la medicina complementaria y alternativa por parte de pacientes ambulatorios de la especialidad pediátrica. Las recomendaciones en esta declaración de posición no constituyen un enfoque exclusivo o modo de tratamiento. Diekema DS. Negativas de los padres al tratamiento médico: El principio de daño como umbral para la intervención estatal. Las variaciones teniendo en cuenta la situación del paciente pueden ser relevantes. Las direcciones de Internet están actualizadas en el momento de la publicación.

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